Een EPD? Waarom?!

Met het klimmen der jaren kom je er ook achter dat sommige gezegden wáár zijn. Deze bijvoorbeeld hoorde ik een aantal jaren terug geregeld: “alles wat je na je vijftigste krijgt, mag je houden”. Inderdaad, het gaat over ziekten. Het treffende eraan is dat níet wordt beweerd dat 50plussers ziekelijker zijn dan de 50minners. Maar wel dat hoe ouder de mens wordt, hoe langzamer het herstel gaat. Of dat waar is? Mij klinkt het plausibel in de oren. Proberen gezond te (blijven) leven, dus.

In Nederland woedt voor de zoveelste keer een ‘discussie’ over een EPD, een Electronisch Patienten Dossier. Verleden jaar nog is besloten dat zo’n EPD niet de verantwoordelijkheid is van de overheid. VWS moest dientengevolge zijn handen er van af trekken. Wel heeft het departement aan een aantal private partijen de mogelijkheid gegeven een alternatief te ontwikkelen. Dat ligt er nu in de vorm van een Landelijk SchakelPunt.

Dat LSP ligt nu onder vuur.

Het is voorspelbaar dat zoiets gaat gebeuren. Er worden immers persoonsgegevens vastgelegd; gegevens over iets intiems, de gezondheid. Dat is essentieel, want veel gebruikers geven zonder enig nadenken andere gegevens wél weg aan derden. Iedereen doet aan Facebook? Dan jij ook, ook als dat ‘wat privacy‘ kost. Datzelfde geldt voor heel veel social media, maar ook voor ‘gratis’ diensten. Gratis in ruil voor kennis over jouw leven.

Medische informatie is echter een klasse apart.

Onze gezondheidstoestand kan gevolgen hebben die vér reiken. Ziek-zijn, kort of lang, bepaalt of je kunt werken. Je fysieke en geestelijke gesteldheid bepaalt wát je aan werk kunt doen. Je geestelijke gesteldheid kán een indicatie zijn voor een bedreiging van de samenleving; en een besmettelijke ziekte met dodelijke gevolgen óók.

Het is dan ook niet verwonderlijk dat er zo heftig wordt gereageerd. De informatie waarover we het hebben, is explosief materiaal. Niet dát er een explosie gaat komen. Maar de mogelijkheid bestaat. En in de kruitkamer mag je toch óók niet roken, terwijl kruit in rust volslagen ongevaarlijk is.

20121129-190932.jpg

De discussie beweegt zich naar mijn mening echter op een verkeerd vlak. Natuurlijk is beveiliging een onderwerp. En inderdaad is ieder systeem te kraken. Dus ook een Landelijk SchakelPunt. Het is onzin te beweren dat zo’n systeem ‘voldoende veilig’. Dat is het nooit. Niet alleen omdat toegang tot zo’n bron waarde vertegenwoordigt – of het nu in één databank zit of niet: het gaat om de tóegang – en dus criminelen. Het is ook nooit helemaal veilig omdat ermee wordt gewerkt door mensen, de zwakste beveiligingsschakel ooit. Hoe het komt dat we denken dat als iets wat in regels is gevangen, op papier staat, veilig is geregeld, blijft een raadsel. We zijn niet eens in staat de verkeersregels op straat te respecteren. En zo worden beveiligingsregels ook vergemakkelijkt én overtreden: wachtwoorden die té eenvoudig zijn, wachtwoorden die onder toetsenborden geplakt zijn, informatie die wordt vertéld aan collega’s, bevoegden die tóch even kijken in zaken die hen beroepsmatig niet maar privé wél aangaan.

Echt. Ze kómen voor. En ze komen voor in systemen waar informatie over ons wordt bewaard door overheden.

20121129-192317.jpg

Het zijn eigenlijk al voldoende zorgwekkende bedenkingen bij een EPD/LSP. Daar veranderen complexe beveiligingsprotocollen – haast dé garantie op workarounds door gebruikers – niets aan. Dat wordt nog eens gestimuleerd door ongelooflijk domme zetten als het betalen van artsen voor gebruik van EPD/LSP, en dat dan weer intrekken. Nee, dát vergroot vertrouwen: een systeem dat zich ontwikkelt waar je bij staat.

De informatie waarover we het hebben, is ook informatie die slechts in een minderheid van de gevallen werkelijk toegevoegde waarde heeft. Veruit de meeste Nederlanders zíjn niet ziek (en kunnen dus ook niet worden vertegenwoordigd door patiëntenorganisaties) en als ze dat wel zijn, is het meestal een tijdelijke aandoening. Interessanter wordt het in het geval van langdurige en chronische aandoeningen. Maar ook dan: niet in ál die gevallen is sprake van wisselende medische contacten. Kortom, de situatie is er ook één waarin de voordelen zich concentreren bij een relatief kleine groep en de mogelijke nadelen bij een veel grotere.

Toch is mijn bezwaar een ander.
In een EPD slaan we een beeld op van mijn gezondheidstoestand. En dát is een lastige. Gezondheid is niet gedefinieerd. Wat we nog maar tien jaar geleden níet zagen als een aandoening, is dat nú wel. Niet alleen de enorme toename aan ADHDers, maar ook de autisten en vooral de mensen het Chronisch VermoeidheidsSyndroom.
En dát bevalt me niet. Er wordt immers een wissel op de toekomst getrokken die absoluut niet kan worden waargemaakt. De medische wetenschap gaat voort, maar ook onze eigen ideeën over ziekte. Dat maakt het uitermate gevaarlijk informatie over gezondheid op te slaan, want je weet nooit ofte nimmer hoe die in de toekomst zal worden gewaardeerd.

En met de cruciale positie die gezondheid in ons bestaan in neemt, ga ik zeker nog eens héél hard nadenken of ik wel wil dat mijn gegevens al te eenvoudig beschikbaar komen bij derden.

(En nee, een EPD dat alleen ík beheer gaat ook niet goed werken want de sociale druk zal heel groot worden om informatie wél af te staan)

One thought on “Een EPD? Waarom?!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s