De regels van Matthijs

De titel van deze blogpost is niet van mij. Het is de titel van een film die te zien is op het Nederlands Film Festival. En voor de minder gelukkigen: op 8 oktober bij de NCRV op televisie.

Als ik moet beschrijven waarover de film gaat – en dan zal ik ongetwijfeld onrecht doen aan de situatie – dan is het dit:
Matthijs had – hij pleegt zelfmoord – “hoogfunctioneel autisme“. “Matthijs is een pietje precies, voor wie de dingen maar op één manier kunnen.” In de film wordt een portret geschetst van wat achteraf de laatste periode in Matthijs’ leven is: de worsteling van de geheel eigen wereld en ideeën met die van anderen. En de onmogelijkheid die bij elkaar te brengen.

De krant schrijft een heel stuk over de film. Het verhaal dat over de hoofdpersoon verteld kan worden, is wetenswaardig genoeg. Die ongrijpbare dingen die ons leven bepalen, gedachten en denkbeelden, zijn zó belangrijk en zó moeilijk te bevatten. Bij mij roepen ze vragen, stapels, bergen vragen, op. Wat gebéurt er in die denkwereld? Die van jou, mij, Matthijs? We zijn nu sociale wezens; maar het bestaan van msolitairen, kan dat ook wijzen op een andere basis? Zijn we evolutionair noodgedwongen sociaal geworden? Geen idee. En het zijn rondfladderende vragen die van de kouwe grond zijn.

20120928-143448.jpg

Toch is er een die na lezing van het krantenartikel bleef hangen. Het beeld dat ik kreeg, is dat de film Matthijs en zijn ervaringen centraal stelt. Da’s een logische positie, als je een beeld wilt maken van hoe het is om in een bepaalde situatie – of het nu werkloosheid, armoede, rijkdom of ziekte is -te verkeren. Het perspectief wordt dan dat van de betrokkene.

Wat mij echter óók bezighoudt, is de vraag hoe die betrokkene zijn omgeving beïnvloedt. Met name ook in het geval van Matthijs, waarvan de filmmaker zegt dat hij geïntrigeerd was door diens gedachten(gangen), bekroop mij die vraag. Want zo’n pietje precies in redeneringen – in hermetisch gesloten redeneringen zo lijkt het – moet toch ook reacties oproepen bij zijn sociale omgeving. Documentaires over thema’s als dit raken meestal zijdelings, of níet, aan die sociale omgeving. Op het moment dat het zuiver verzorgende taken zijn, bijna instrumenteel, kan ik me bij zo’n keuze nog iets voorstellen.

20120928-143436.jpg

Maar een intelligent iemand met een ander beeld, een andere mening tegenover je; dat dat lastig is, kan ik me levendig voorstellen. Maar hoe verwerk je dat dan? Negeren? Wegdrukken? Of worden er toch zaadjes twijfel gezaaid? Zijn er stukjes toch overgenomen? Ik ben juist benieuwd naar de impact op zijn omgeving. Hoe beïnvloedde hij zijn hulpverleners? Zijn psychiaters? Zijn ouders? Zijn broers, zussen? De buren? Mede-leerlingen? Kennissen? Wat hebben al die mensen aan Matthijs overgehouden? Voor zichzelf en hun eigen leven, dus. Niet hun (professionele) oordeel óver hem.

Wellicht maakt een documentairemaker nog eens zo’n verhaal: over de effecten op de sociale omgeving. Ik weet wel dat ík op 8 oktober een streepje moet zetten in de televisiegids, of de harddiskrecorder programmeren.

Advertenties

5 thoughts on “De regels van Matthijs

  1. Sorry for my bad dutch.

    This movie is fascinating, we can understand better Mattew’s world
    This guy just needed some understanding and care.

    – What the hell would it have costed to give him this small flat ?
    – Why did the Nederleands administration let Mattews suicide, and on the other hand helps other disorders such as gays or drug addicts ??

    I’ve cried at the end and re-watched again to be sure he died.
    Please help the Autists, they do nothing bad, just need care.

    dank u well; tot ziens
    Joelle in France

    • hi Joëlle,

      First of all: it ís a verf good documentary indeed. It ignited for Some time a very relevant discussion on how to cope with outsiders. Hopefully you were able to understand Nick’s comments: they are very relevant. However, over here gay people aren’t considered ill in any way or form. Drug addicts are treated like patients: ill but curable.

  2. Ik zie de woedeaanvallen van Matthijs niet als oorzaak maar als gevolg van het onbegrip uit zijn omgeving. Zeker als zo’n situatie zich voordoet bij een hulpverlener waarvan verwacht mag worden (ik weet het, de praktijk is helaas anders) inzicht te hebben in de ass-problematiek die er speelt, zou dienst optreden er juist op moeten zijn gericht om een dergelijke escalatie te voorkomen.

    Zelf heb ik nooit tegen een hulpverlener geschreeuwd maar gezien het feit dat ik op een gegeven moment zelfs verdacht werd van een narcistische persoonlijkheidsstoornis maakt duidelijk dat ik kennelijk wel op en andere manier intimideerde. En ook daar kun je als hulpverlener natuurlijk last van hebben maar mijn punt is dat het vooral het gebrek aan kennis over de ass-problematiek is die een hulpverlener parten speelt.

    Het is mijn ervaring dat een ass.er de hulpverlener snel over troeft en zich niet laat met de geijkte trucjes zoals vragen wat je er zelf van vindt. Je moet als hulpverlener heel stevig in je schoenen staan om een ass’er aan te kunnen maar dat wordt volgens mij zwaar onderschat. Leren hoe met een ass’er; m te gaan doe je niet uit een boekje maar in de rauwe praktijk. In de 8 jaar dat ik nu met de geestelijke gezondheid te maken heb, ben ik er maar weinig tegen gekomen die de juiste kwaliteiten bezitten maar als je goed zoekt bestaan ze gelukkig wel.

    Mijn opvatting mbt de hulpverleners die er aan onderdoor gaan is dat zij onvoldoende geequipeerd zijn om met een ass’er om te gaan.

    Matthijs had het recht niet om in zijn huis veranderingen aan te brengen maar er was niemand die hem daarvan kon overtuigen omdat dat toch logisch is en de logica van Matthijs niet werd begrepen. Daar zat volgens mij de kern van het probleem wat ik met nog een voorbeeld zal uitleggen:

    Als mijn ass-zoon van 9 in de bokstand staat dan is hij op dat moment totaal onbereikbaar voor wat ik ook zeg. omdat ik de “ouderlijke macht” heb , beging ik jarenlang de fout om in die situatie de discussie met hem aan te blijven gaan. Pas toen ik mij er toe kon zetten om zelf uit de situatie te stappen door letterlijk de wtoonkamer te verlaten ipv mijn zoon naar boven te sturen, kreeg ik vat op hem. Noch de volwassenpsychiatrie, noch de kindepsychiatrie heeft mij daar ooit een advies over gegeven terwijl daar toch zou moeten zitten en het zo simpel is. Mijn (harde) conclusie is dan ook dat ruim 20 jaar hulpverlening bij Martijn nadat de diagnose was gesteld jammerlijk heeft gefaald. Natuurlijk hebben mensen hun best gedaan en het zwaar gehad . Maar mede omdat het schreeuwen als poging tot intimidatie wordt uitgelegd en niet als onmacht en een schreeuw om hulp zal de onwetende hulpverlener zelf in de problemen kunnen komen.

    Mijn conclusie is dus dat de hulpverlening nog veel meer geprofesdionsliseerd kan en moet worden, mede ter bescherming van de hulpverleners zelf.

    Als ik over mijn eigen situatie sprerk dan heb ik mijn vrienden veel te kort gedaan. Maar ik kon ze niet uitleggen wat er aan de hand was en vrrmeed ze lievrr dan ze steeds weer met de zelfde negativiteit te belasten. Ik kan niet voor iedere ass’er spreken maar vanuit mijn kant is er dus wel degelijk het bewustzijn dat mijn beperking een zware last op de schouders van mijn socisle relaties legt. Dat bewustzijn is echter pas ontstaan na mijn diagnose en de psycho-educatie die daarop volgde. Desalnietemin en ondanks de pijn en vrrdriet die het mij van binnen doet, lukt het mij vaak niet om e vermijden dat ik mijn sociale omgeving pijn en verdriet doe door mijn gedragingen. Meestal houdt dat in dat ik onmachtig ben om te doen wat van mij verwacht wordt door blokkades in mijn hoofd die aan niemand uit te leggen zijn en waar ikzelf nog steeds geen oplossing voor heb gevonden. DAT is voor mij de heilige graal maar ook die is ook nooit gevonden.

    Ik deel jouw zorg dat de politiek teeds meer zorgtaken op de maatschappij af schuift onderst de noemer mantelzorg. Of deze mantelzorg ook daadwerkelijk beschikbaar is en/of adequaat is toegerust is kenelijk voor de politiek niet belangrijk terwijl bij andere voorstellen wel altijd de vraag gesteld wordt of er “dekking” voor is maar dat terzijde.

    Mbt de hoog funcytionerende ass’ers zie ik de toekomst, door de vele ontwikkelingen en het toenemende maatschappelijke bewustzijn overigens wel zonnig in. Maar dat is helaas te laat voor Matthijs. vóór mij is het grootste vraagstuk hoe je ass’ers en hun sociale omgeving, zonder de ass’er direct een etiket op te plakken (helaas wel altijd noodzakelijk voor de financiering van het kleinste beetje hulp), met elkaar kunt integreren. Nog afgezien van de schaamte die een ass’er zelf kan hebben voor zijn beperking en/ of de acceptatie ervan is het niet vanzelfsprekend om het van de daken af te schreeuwen dat je een beperking heb. Ben je open over jouw beperking dan is het getoonde onbegrip vanuit de sociale omgeving nog niet eens het grootste probleem ( dat is namelijk direct duidelijk en duidelijkheid is wat een ass’er nodig heeft) . De sociale omgeving neemt de melding van jouw ass voor nog kennisgeving aan , leest er wellicht nog iets over of kijkt naar een documentaire die toevallig op tv is maar daar houdt het dan ook mee op. Op je werk, school of andere sociale omgevingen gaat men vervolgens werd verder met de orde van de dag , terwijl blijvende aandacht en inspanning noodzakelijk is om de ass’er te laten execeleren in waar die goed in is.

    Ik denk niet dat jij het zo bedoelt maar ik proef uit jouw woorden de vraag kan en mag je een samenleving hiermee eigenlijk wel belasten? Als ik naga hoeveel energie het mij kost om mijzelf staande te houden , kan ik dan ook van een ander hierin een bijdrage verlangen? Ook impliceren jouw worden dat een ass’er altijd overlast zou veroorzaken aan zijn sociale omgeving . (Natuurlijk chargeer ik hier 🙂 . maat een ass’er doet juist zoveel mogelijk om onopvallend door het leven te gaan en valt daardoor vaak ook juist weer op. Het verbouwen van zijn flat door Matthijs is extreem, maar als de sociale omgeving zich net zo hard had ingespannen om Matthijs te begrijpen als hij dagelijks moest doen om de wereld te begrijpen, dan vraag ik mij af of de documentaire het zelfde einde had gekend. Misschien was er dan zelfs nooit een documentaire geweest!

  3. GEEN 2 MENSEN MET EEN AUTISME SPECTRUM STOORNIS ZIJN MET ELKAAR VOLLEDIG VERGELIJKBAAR.

    Als ervaringsdeskundige met zowel zelf een ass-indicatie als ouders, broer en kinderen met ass kan Ik u zeggen dat er sprake is van een sociaal zeer moeilijke situatie. Om te beginnen is daar de ontkenning van het probleem door de sociale omgeving. Of zoals de rechter het in de documentaire verwoordt, de beschuldiging dat een ass’er zich achter zijn autisme zou ” verschuilen” . Hieruit blijkt dat er nog een hele lange weg te gaan is voordat het begrip over autisme tot in de haarvaten van onze samenleving is doorgedrongen.

    Toen bij mijzelf op 40 jarige leeftijd de diagnose was gesteld kreeg ik vanuit mijn kleine vriendenkring te horen toen ik hun hierover informeerde dat dit voor mijn vrienden de situatie iniet veranderde en dat ik voor hen bleef wie ik altijd was geweest. Best frustrerend als je zelf denkt dat de wereld jou nu beter begrijpt.

    Een ass-gezin left constant onder en met spaningen omdat woorden verkeerd worden begrepen. Als de diagnoses er eenmaal zijn vlakt dit wat af maar het blijft een uitputtingsslag waar veel gezinnen en relaties aan onder door gaan. Met name de nonchalante houding die ass’ers lijken uit, e stralen of juist hun rigide houding roepen grote frustratie en weerstand bij de sociale omgeving op en men keert zich van de ass’er af, mede omdat ass’ers enorme energieslurpers zijn. Net als dat het voor een ass’er onmogelijk is om zich in een ander te verplaatsen , kan een net,er dat ook niet in een ass’er.

    Er bestaan 2 waarheden : van uit de ene kant bekeken zit het oor van het kopje links, vanuit de andere kant geezien aan rechts. Ontdekken dat je niet op de zelfde golflengte zit gaat bij communicatie tussen nt’ers “vanzelf”. In de communicatie met een ass’er wordt dit vaak niet of pas veel te laat ontdekt waardoor er onoplosbare problemen ontstaan en de sociale omgeving de ass’er, al alleen niet onbewust, in de steek laat. Dat is geen verwijt maar heel begrijpelijk.

    Mijn conclusie is daarom dat er niet snel een documentaire over de sociale omgeving van een ass’er gemaakt zal worden. Klagen over hoe zwaar het is om een ass’er in de sociale omgeving te hebben , als men zich hiervan al bewust is, zal niet snel op tv gebeuren uit respect voor de betrefende persoon (hoop ik). Een ass’er IS anders en daar kan diegene zelf niets aan doen

    • Nick,

      veel dank voor je reactie (ik ben ook een ‘je’, hoor). Het is een complexe situatie en, inderdaad, zoiets als één antwoord voor iedereen is er niet.

      Ik denk dat je gelijk hebt en meteen ook aangeeft wat ik bedoel als je stelt dat je teleurgesteld bent in de houding van vrienden. Kort gezegd komt mijn pleidooi er op neer dat je aandacht moet hebben voor beide kanten: zowel begrip voor de ass’er en zijn situatie, maar ook voor degenen die met hem omgaan en de effecten daar. Dat is misschien het enige punt waarover we van mening verschillen: ik vind dat respect belangrijk, maar het mag niet ten koste van iemand zelf gaan. Respectvol bespreekbaar maken, is meer dan vooral begrip kweken.

      Wat ik bedoel: Zo’n woedeuitbarsting van Martijn komt heel bedreigend over. Als je dat als hulpverlener een paar keer meemaakt, hoe beïnvloed dat je? Ik mag/kan er niet veel over schrijven, maar ken de GGZ vrij goed en zie daar goedwillende mensen op den duur bezwijken onder die druk van fysieke en verbale (be)dreiging, die langzaam opbouwt. De vraag waarmee ik achterbleef bij de documentaire was ook hoe de buren, de fysieke buurt, ermee omging. Hoe zij ernaar keken. Want hoe je het wendt of keert: het is niet niks zo’n buurman. En die buren zijn dan ook nog eens ‘leken’ en mensen voor wie diezelfde omgeving ook hún veilige omgeving moet zijn. Da’s een fors dilemma.

      Eén van de redenen waarom ik vind dat we ook daar aandacht voor moeten hebben, is dat we steeds meer zorg ‘vermaatschappelijken’. Da’s een mooi woord voor zo ongeveer ‘wij betalen niet meer, zoek het maar uit’. En dat gebeurt zonder écht stil te staan bij de gevolgen.

      Nogmaals: ik ben het met je eens dat begrip een belangrijke factor is. Ik zou daaraan een stukje zin toevoegen: voor alle kanten van het verhaal. En beleidmakers vergeten dat nogal vaak, vind ik.

      Jan

      Verstuurd vanaf mijn iPad

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s